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Cronaca

Gara di solidarietà per la piccola Alice, condannata ad un atroce calvario dalla malattia

Alice ha 3 anni, non può parlare, stare seduta da sola, afferrare gli oggetti. Non diventerà mai adulta, perchè affetta da una forma rara di Leucodistrofia. Parte una campagna di crowdfunding per garantirle almeno il diritto a non soffrire

Alice ha compiuto da poco 3 anni. Quando è nata sembrava sana, ma dopo 40 giorni la sua patologia si è manifestata sottraendole anche il suo diritto di vivere senza sofferenze.  La piccola è affetta da ​leucodistrofia​. La sua malattia è inesorabile: aggredisce la vita sia nel senso della qualità sia nel senso delle prospettive di durata e la porterà’ al decesso prima dell’adolescenza.

Alice non può parlare, non può stare seduta da sola, non riesce ad afferrare gli oggetti proprio perché le sue competenze motorie sono ridotte ed andranno sempre più a depauperarsi. Alla perdita progressiva delle competenze psicomotorie si aggiunge una condizione di continua sofferenza. 

La sua è una forma rara di Leucodistrofia che la caratterizza in un quadro di progressiva microcefalia, spasticità, distonia, linfocitosi nel liquor, anomalie della sostanza bianca cerebrale e calcificazioni cerebrali ai gangli della base. Sono però disponibili dei trattamenti per alleviare alcuni sintomi e per aiutare Alice. Ed è per permettersi questi che la famiglia ha deciso di lanciare la propria richiesta di aiuto, alla quale in tanti stanno già rispondendo con generosità.

Grande, infatti, è stata la partecipazione a ​Il mio nome è Coraggio, la campagna di crowdfunding a sostegno della piccola. Nel giro di pochi giorni​ sono già quasi 200 i donatori. Grazie all’imponente mobilitazione dei cittadini bolognesi, sono già stati raccolti quasi 10.000 euro.  I fondi saranno utilizzati dai genitori di Alice​ per assistere al meglio la piccola e garantirle almeno il diritto di non soffrire lungo il calvario che la aspetta.

Tra gli aspetti sorprendenti de " Il mio nome è Coraggio" non c’è solo l’importo delle donazioni raccolte, ma anche ​come il messaggio della campagna di crowdfunding sia riuscito a raggiungere  anche alcune realtà associative​ , tra cui ​ Voa Voa Onlus - Amici di Sofia​ , ​ Associazione Fiori di  Campo e ​Associazione Amici per Ginevra​ , che si sono rese disponibili ad aiutare la famiglia della piccina. Inoltre, la campagna è riuscita a coinvolgere anche una realtà  imprenditoriale; in mezzo ai tantissimi sostenitori privati cittadini si trova infatti anche la ​Centro Carrelli S.r.l.  Per chi voglia eventualmente sostenere la raccolta fondi basta collegarsi a ​www.ideaginger.it​  e scegliere il progetto Il mio nome è Coraggio.

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