Maria Laura ha trent'anni e dieci anni fa quasi esatti è stata un vittima di un incidente stradale che l'ha addormentata per ventuno lunghissimi giorni. E' stata in coma e di quell'esperienza non ha memoria, sa solo chi era prima e chi è adesso. Sua mamma Lucia invece ricorda fin troppo bene quel periodo terribile durante il quale lei, con il papà Lucio e la sorella Elisa, non si sono mai allontanati da quel letto. Insieme lo ricostruiscono oggi, che è la “Giornata europea dei risvegli”, ma che potrebbe essere un qualsiasi altro giorno buono per approfondire temi sociali e anche clinici che potrebbero riguardare chiunque. Un'intervista a tre per raccontare questa storia: Maria Laura, sua mamma Lucia e Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca di Bologna. 

Maria Laura, cosa ricordi del 25 settembre 2012? 

"Stavo rientrando da Ravenna, dove ero stata per prendere dei documenti in Università che mi avrebbero dato accesso al passaggio a Bologna. L'autostrada era trafficata per via di una fiera e la mia macchina a un certo punto ha iniziato a ingolfarsi, fino a fermarsi. Fortuna che prima sono riuscita ad accostare tutto a destra. Non mi è ancora chiaro come quel camion abbia potuto non vedermi e mi abbia travolta spingendo la mia auto per metri e metri in avanti, con vertiginosi testacoda. Poi il buio". 

Quanto tempo sei rimasta in coma? Ricordi qualcosa? 

"Sono stata in coma 21 giorni. Non ricordo nulla. Solo la sensazione, rientrando nella stanza nella quale 'dormivo' che ne avessero cambiata la disposizione. E così era in effetti, me lo hanno confermato. Ho saputo dopo che accanto a me ci sono sempre stati i miei genitori e mia sorella, le mie care amiche e il mio ex fidanzato, ma non posso dire di ricordare parole, gesti, strette di mano". 

Poi hai riaperto gli occhi e hai cominciato la tua seconda vita? 

"Sì. Quando mi sono svegliata tutto era cambiato e il mio corpo non era quello di prima: facevo danza e mi piaceva moltissimo, ma poi ho scelto altre strade. Anzi, altre vette, visto che adesso pratico l'arrampicata e scalo le montagne". 

Una bella metafora quella della scalata visto che avrai faticato molto per riconquistare abilità che prima davi per scontate...

"La parte destra del mio corpo, dall'occhio alla punta del piede, mi dava grossi problemi. Fioterapia, logopedista, tanta pazienza e sempre l'appoggio di chi non mi ha lasciato mai". 

Hai subito un incidente senza avere alcuna colpa, senza esserti messa in condizione di pericolo, sei arrabbiata per quello che ti è successo? Riesci a dare un senso a tutto questo?

"Sono arrabbiatissima e no, non riesco a dare un senso a quello che mi è successo. Ma adesso mi concentro perchè devo trovare la mia strada (come tutti) e anche se a volte vado un po' a tentoni, giorno per giorno arriverò al raggiungimento dei miei obiettivi".  

A cosa ti stai dedicando? 

"Studio all'Università, pratico l'arrampicata, aiuto mio padre con l'archivio. Sono sempre molto indaffarata". 

La mamma di Maria Laura: "Il momento peggiore: quando non sai se si risveglierà"

Tutto confermato da mamma Lucia, che dal canto suo, racconta cosa è stato per lei il coma della figlia rivolgendosi anche a chi sta vivendo la stessa cosa con un proprio caro: "Senza la forza della famiglia in certe situazioni non si va da nessuna parte. Non sapere se e quando tua figlia si risveglierà è una cosa terribile. E non ci sono rassicurazioni o pareri medici che tengano perché ogni caso clinico e igni storia sono a sè. Aver potuto contare, dopo le dimissioni dall'ospedale, su Casa dei Risvegli, è stata una cosa preziosissima e ce ne vorrebbero tante di realtà come questa. Il percorso è stato lungo e difficile, ma mia figlia è determinata e forte. Il prossimo passo che farà sarà verso l'autonomia: presto potrà vivere da sola". 

"Maria Laura è una di quelle persone che ottiene buoni risultati e riesce a riprendere il filo della propria vita - spiega Fulvio De Nigris - e ad esprimersi con il proprio corpo, così come sta facendo attraverso il climbing. E' solare e disponibile, una ragazza che si è rimessa in gioco e ha saputo risocializzare. Le persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite richiedono una maggiore attenzione perché i loro diritti e le loro problematiche siano sempre sotto gli occhi di tutti e affinché i loro bisogni siano intercettati in maniera constante e consapevole dalle istituzioni preposte. Le patologie che seguiamo non possono essere lasciate indietro, né essere anche soltanto indirettamente colpite dalla pandemia che ha distolto da loro attenzione e risorse".

“Il 7 ottobre 1997– continua Fulvio De Nigris – fu il giorno in cui mio figlio Luca si svegliò dopo otto lunghi mesi di coma e stato vegetativo in Austria dove era ricoverato in un centro di eccellenza grazie ad una gara di solidarietà. Quel giorno è diventato un simbolo che attraverso la sua storia interpreta il bisogno di migliaia di familiari che vivono situazioni simili e chiedono anche adeguamenti a una realtà che cambia e che vede l’invecchiamento dei caregivers per i quali è urgente l’approvazione di una legge che dia loro un giusto riconoscimento e una tutela giuridica".

La “Giornata dei risvegli” promossa dall’organismo  di volontariato “Gli amici di Luca” si realizzerà sempre  in collaborazione con Enti ed Istituzioni, assieme al Comune di  Bologna, alla Regione Emilia Romagna,  all’Università degli Studi di Bologna – DamslLab, all’Azienda USL di Bologna e in sinergia con la coop. perLuca, con la finalità di sensibilizzazione ed impegno nei confronti delle persone in stato di post-coma. L'iniziativa si lega alla “Casa dei Risvegli Luca De Nigris” il centro pubblico di riabilitazione e ricerca dell'Azienda Usl di Bologna, riconosciuto come buona pratica dal Consiglio d’Europa e da diffondere negli stati membri.

"Diventa sempre più difficile la gestione del futuro di queste persone e dobbiamo cercare dopo la fase ospedaliera (che pure presenta eccellenze come la Casa dei Risvegli Luca De Nigris), di trovare nuove capacità di accoglienza che possano salvaguardare le famiglie dove possibile all’interno del loro domicilio, ma anche con l’intento di creare nuove domiciliarità". 

Alcuni eventi legati alla giornata del 7 ottobre

Sabato 8 ottobre in cappella Farnese di Palazzo d’Accursio dalle ore 9.00 si svolgerà il convegno “tornare a casa dopo una grave cerebrolesione: la presa in carico e il progetto di vita (saluti di apertura di Matteo Lepore sindaco di Bologna, Raffaele Donini assessore Politiche per la Salute Regione Emilia Romagna, Paolo Bordon direttore generale Azienda Usl di Bologna, con Intervento di Alessandro Bergonzoni testimonial Casa dei Risvegli Luca De Nigris. Il convegno è realizzato con il patrocinio del Ministero della Salute, responsabile scientifico il neurologo e fisiatra Roberto Piperno. CREDITI ECM 4,5 per le professioni sanitarie iscrizione gratuita sul sito www.amicidiluca.it . Mercoledì 19 ottobre ore 10.00 nella Sala colonne di Emil Banca via Mazzini152 ENNEADI  evento conclusivo del progetto finanziato dall’Unione Europea capofila Futura.

Domenica 9 ottobre ci sarà invece a Bologna la festa in piazza Maggiore con la partecipazione di varie associazioni e istituzioni (il CSI Centro Sportivo Italiano da anni partner della nostra associazione, la CROCE ROSSA ITALIANA, l’AVIS, CURIA DI BOLOGNA, il CIP, altri) con varie attività sportive. La manifestazione rappresenta un mo­mento centrale di diffusione delle buone pratiche relative all’assistenza ed alla risocializzazione delle persone con esiti di coma e GCA.

Alle Ore 9.00: Apertura giornata  con PASSEGGIATA ‘Nordic Walking’  in collaborazione con Rotary Club Bologna con partenza da Piazza Maggiore e itinerario per le vie della città (iscrizioni: www.csibologna.it). Durante tutta la giornata si avrà l’occasione di poter sperimentare alcune attività sportive e ludiche di assistere a esibizioni di atleti. Dalle ore 9.00: insieme a CSI, CIP e alcune società sportive del territorio: Arrampicata - PGS Welcome Quidditch - Bologna Quidditch Ginnastica Artistica - Energym - PGS Ima - Yuppies Zavattaro Pesca Sportiva - FIPSAS - Federazione Pesca Sportiva Rugby al tocco - Fortitudo Rugby Sitting Volley - A.S.D. Villanova Volley Tennis Tavolo - Circolo Spin On e Fortitudo Tennis Tavolo, Tiro a segno con carabina laser. Testimonianze di persone uscite dal coma che utilizzano la pratica sportiva, familiari e caregivers.  

Durante la giornata la Croce Rossa Italiana Comitato di Bologna, insieme ai ragazzi con esiti di coma che frequentano i laboratori teatrali nella Casa dei Risvegli Luca De Nigris, faranno rivivere alcune delle vere storie raccolte con della compagnia teatrale Gli amici di Luca con la regia di Deborah Fortini e il coordinamento pedagogico di Martina Pittureri. Testimonianze e letture del gruppo “LEGG’IO”.

Alle ore 17.30: Momento conclusivo Pratica yoga e meditazione conducono Jones Tonelli insegnante yoga Interno yoga Bologna e Patrizia Saccà istruttore yoga ideatrice di “Yoga a raggi liberi”. Prenotazioni al info@internoyoga.com e al 3475179101 www.internoyoga.com

L’associazione Gli amici di Luca continua a livello nazionale nell’ Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità a  dare il proprio contributo per la realizzazione del prossimo piano di azione sui diritti delle persone con disabilità e nell’impegno sulle pari opportunità delle persone disagiate.