14enne affetta da malattia rara: ‘Serve cannabis medica, ma non possiamo permettercela"

La famiglia lotta contro il tempo per reperire i fondi necessari all'acquisto della terapia. Il sindaco: "La Regione inserisca le Sindrome di Dravet tra le malattie mutuabili"

Il sindaco con Rosa, mamma di Carmen

“Se non troviamo i fondi necessari, tra una settimana e mezza mia figlia non potrà proseguire la sua terapia perchè  costa 5mila euro al mese. Per ottobre siamo riusciti a ottenerla grazie a un sponsor, ma adesso non sappiamo come fare. La mia bambina ne ha bisogno e siamo disperati. Chiediamo aiuto”.  L'appello è di  Rosa, mamma di Carmen, 14 anni, affetta dalla rara sindrome di Dravet: una sindomre epilettica generalizzata e sintomatica che insorge entro il primo anno di vita, caratterizzata da prognosi grave e ritardo psicomotorio ingravescente. Dopo mille cure, la bambina a ottobre ha iniziato una nuova terapia che utilizza il principio attivo della cannabis, cioè il Cbd (cannabidiolo), e già dai primi giorni sono stati notati alcuni miglioramenti. La sindrome di Dravet, però, in  Emilia Romagna non rientra nell’elenco delle malattie “mutuabili” e quindi la famiglia è costretta a comprare la terapia: “Parliamo di una boccetta di sciroppo che costa alcune migliaia di euro - incalza la donna - In altre regioni  è mutuabile,  ma non  in Emilia Romagna e non capiamo perchè. Adesso lavora solo mio marito perché per stare vicino a mia figlia mi sono dovuta licenziare.  Ora che finirà siamo rovinati. Chiediamo alla Regione di ascoltarci, e soprattutto un aiuto perché non abbiamo a disposizione tanto denaro per curare nostra figlia che, grazie a questa terapia, inizia a stare meglio”.

La famiglia vive a Malalbergo, dove ha sempre trovato il forte sostegno del Comune. Non a caso, a supporto dell’appello lanciato dalla mamma della piccola Carmen arriva anche la richiesta del sindaco, Monia Giovannini: “Gli studi dimostrano gli effetti positivi di questo principio sulla Sindrome di Dravet. Il Comune di Malalbergo è stato il primo in Italia a intraprendere questa battaglia, con ordini del giorno e firme. La Regione Emilia Romagna deve ascoltarci, e includere questa cura nelle spese a carico del servizio sanitario regionale. Lo ha fatto il Veneto,  la Liguria e la Campania. Le istituzioni hanno il dovere di pensare prima di tutto ai cittadini, e ancora prima a quelli più fragili”.

Non da meno la fondatrice dell’associazione “Comitato nazionale pazienti cannabis medica”, Elisabetta Biavati : “Ci battiamo per i diritti dei malati che si curano con la cannabis terapeutica, che è legale da tanti anni, ma abbiamo problemi sulla reperibilità del farmaco. E’ una terapia che si usa in maniera continuativa, se un paziente rimane senza è un problema. La situazione di Carmen è il simbolo di quanto sta accadendo, cioè pazienti che per famacoresistenza non riescono più a curarsi, sia perché non trovano un dottore che conosca questa terapia sia perchè non hanno abbastanza soldi per accedere alla terapia con la cannabis medica. Sappiamo che la Regione Emilia Romagna ha la volontà di inserire la Sindrome rara di Dravet nell’elenco delle malattie  mutuabili, e speriamo che accada quanto prima. Ringrazio il dottor Giacomo Baldi  e la farmacia Meschiari  di Nonantola, e la Fagron Italia con sede a  Quarto, che hanno dato alla bambina la possibilità di  provare questa terapia per un mese. Ora però deve muoversi la macchina degli aiuti istituzionali”.

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