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Sabato, 22 Giugno 2024
Cronaca Via Altura

Affetto da una grave malattia neurovegetativa: parte la raccolta fondi per le cure al Bellaria

Gara di solidarietà per coprire le spese dei viaggi da Perugia a Bologna per Federico, un ragazzo di 17 anni affetto dalla malattia di Lafora

Federico è un ragazzo di 17 anni e vive in Umbria, a Perugia. È sempre stato un ragazzo studioso, attivo e amante dello sport. Tre anni fa, dopo un periodo di improvvise cadute e svenimenti, ha ricevuto la peggiore delle diagnosi: malattia di Lafora, una rara malattia neurovegetativa irreversibile, senza cura e che porta alla morte nel giro di pochi anni. Nel mondo, i casi di Lafora sono circa trecento e la stima di vita, una volta diagnosticata, è tra i quattro e i dieci anni. Federico oggi di anni ne ha 17, non cammina, non è in grado di mangiare da solo, di scrivere, di lavarsi e non parla quasi più. Per lui resta un’unica speranza: una cura sperimentale al Bellaria di Bologna.

Si tratta di una terapia studiata per la malattia di Pompe, una sindrome simile alla Lafora, e che sta dando buoni risultati. La cura però è a pagamento. Per questo, l’associazione Bimbo Tu ha promosso una raccolta fondi online per pagare sei mesi di cure a Federico. Il costo totale per la fornitura del farmaco Val 1221 dalla ditta statunitense Parasail è di 50mila dollari, a cui vanno aggiunti i costi per il trasporto da Perugia a Bologna: i viaggi in ambulanza sono cominciati a giugno e si protrarranno fino a dicembre, per un costo complessivo di 8.900 euro.

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