Narcolessia: porte aperte al pubblico al terzo congresso europeo

A Bologna il 17 e 18 Marzo 2012 il pubblico incontra i massimi esperti europei in occasione della Terza Giornata Europea della Narcolessia A Bologna il 17 e 18 Marzo 2012 il pubblico incontra i massimi esperti europei in occasione della Terza Giornata Europea della Narcolessia

Nota - Questo comunicato è stato pubblicato integralmente come contributo esterno. Questo contenuto non è pertanto un articolo prodotto dalla redazione di BolognaToday

I massimi esperti europei nella ricerca e nella cura della narcolessia si riuniranno a Bologna il prossimo 17 e 18 marzo in occasione della Terza Giornata Europea della Narcolessia, promossa dall'European Narcolepsy Network.

Con oltre 25mila casi presunti, ma solo un migliaio accertati in Italia, la narcolessia - una malattia rara caratterizzata nella sua forma più caratteristica da una grave sonnolenza diurna e da cataplessia - solo in tempi recenti ha conosciuto una svolta significativa nella ricerca e soprattutto nella diagnosi: in Europa il tempo medio che un paziente narcolettico impiega per arrivare a una diagnosi corretta è ancora oggi di oltre sette anni, durante i quali subisce gravi conseguenze nella vita familiare, sociale, nello studio e nel lavoro, e spesso viene sottoposto a trattamenti inappropriati con gravi, ulteriori rischi per la propria salute.

In questo contesto acquista un particolare rilievo la collaborazione sviluppatasi negli ultimi anni tra l'Associazione Italiana Narcolettici (AIN) e il Centro del Sonno del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università di Bologna, improntata soprattutto a un lavoro di grande informazione che ha così portato i pazienti del centro bolognese a crescere di oltre 10 volte in dieci anni, ad accorciare in modo significativo il tempo necessario per raggiungere una diagnosi corretta di narcolessia, e a svelare una elevata prevalenza di casi pediatrici prima sconosciuta. La narcolessia del bambino pone una serie di importanti problemi diagnostici (la malattia viene spesso diagnosticata in modo errato), di gestione familiare e, soprattutto, di terapia: non esiste infatti una terapia registrata per il giovane paziente narcolettico e ogni trattamento deve essere somministrato fuori indicazione sotto la diretta responsabilità di un medico.

Proprio in ragione di questo impegno, dell'elevato numero di pazienti che riconoscono nel centro per lo studio della narcolessia di bologna il loro riferimento, e dei risultati scientifici raggiunti l'European Narcolepsy Network ha affidato al dottor Giuseppe Plazzi e al suo gruppo di ricerca l'organizzazione della Terza Giornata Europea della Narcolessia che quest'anno, sotto l'egida organizzativa dell'Università di Bologna e dell'Associazione Italiana Narcolettici, si presenta con una grande novità: l'apertura dei lavori anche al pubblico.

Fin dal primo giorno di lavori, infatti, il congresso internazionale, che vedrà la partecipazione dei massimi esperti europei nel campo della ricerca sulla narcolessia, consentirà la presenza del pubblico, offrendo in particolare ai pazienti e ai loro familiari un'opportunità straordinaria di conoscere e condividere in tempo reale lo stato dell'arte sugli studi e sui risultati delle ricerche che vengono portate avanti sempre più diffusamente in tutto il mondo. La partecipazione del pubblico assumerà un significato particolare nella seconda giornata di lavori quando, nell'Aula Magna del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università di Bologna, medici, psicologi, infermieri si confronteranno con pazienti e membri delle diverse Associazioni europee che si occupano di questa malattia portando ciascuno il contributo delle proprie esperienze allo sforzo comune di una più ampia condivisione delle informazioni utili alla cura di questa patologia.

In questa prospettiva verrà presentata ufficialmente la nuova campagna di sensibilizzazione, finalizzata a una conoscenza più ampia e consapevole della malattia ed alle gravi problematiche scolastiche dei giovani pazienti narcolettici. La due giorni bolognese vivrà anche di un momento di spettacolo particolarmente significativo con il concerto di beneficenza che si terrà la sera del 17 marzo al Conservatorio Martini di Bologna, con la partecipazione di alcuni dei più noti cantanti lirici bolognesi.

 

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