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Lunedì, 27 Maggio 2024
Cronaca

Centro per malattie rare a rischio, la Regione: "Si passa a un modello di rete territoriale"

Il centro noto come BeNe aveva conosciuto la protesta dei suoi pazienti per il timore di uno 'spezzatino' dello storico presidio

"Nessuna chiusura del Centro Il BeNe dell’Ospedale Bellaria di Bologna, ma anzi un rafforzamento, sulla base del nuovo modello multidisciplinare e multiprofessionale - che prevede il lavoro di equipe - e delle esperienze positive finora condotte". E' quanto riferisce la Regione al termine di un tavolo svoltosi oggi per il futuro del noto centro per le malattie neurodegenerative rare, che ha in cura 1200 pazieni.

Le associazioni che avevano manifestato un possibile rischio di chiusura, in vista del pensionamento, il prossimo 27 marzo, del neurologo Fabrizio Salvi, fino a oggi responsabile del Programma SLA, atassia, amiloidosi e miastenia.

All’incontro hanno preso parte il direttore dell’Ausl Bologna Paolo Bordon, che ha illustrato la proposta dell’Azienda sanitaria, l’assessore Raffaele Donini, l’assessore alla Sanità del Comune di Bologna Luca Rizzo Nervo, tutti i professionisti delle Neuroscienze del Bellaria tra cui il dottor Fabrizio Salvi, la Fondazione Il BeNE e le associazioni dei malati. Le associazioni e il dottor Salvi hanno raccolto l’appello dell’assessore Donini a lavorare insieme alla definizione del nuovo progetto.

“Il lavoro fatto in questi casi dall’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna e in particolare dal programma dedicato a queste patologie neurologiche è stato straordinario, un’eredità preziosa che ci lascia il dottor Salvi che vogliamo sviluppare e potenziare- commenta l’assessore alle Politiche per la salute Raffaele Donini-. Faremo tesoro dell’esperienza acquisita, individueremo al tempo stesso modelli di eccellenza cui ispirarci per attuare un metodo di lavoro basato su equipe multiprofessionali e multidisciplinari che consenta una presa in carico globale, mettendo in rete i percorsi ospedalieri con la rete dei servizi territoriali. L’obiettivo è contattare e rassicurare tutti i pazienti e migliorare ancora la loro assistenza e cura. Abbiamo tranquillizzato le associazioni che seguono le persone affette da queste malattie: l’Azienda sanitaria e la Regione arrivano preparati a questo appuntamento, il lavoro del dottor Salvi, che ringraziamo, non andrà perduto ma al contrario valorizzato. Ci rivedremo comunque prima del 27 marzo”.

La situazione fino a oggi

L’Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna (ISNB) è un Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) riconosciuto dal 2011 come struttura interna dell’Azienda USL di Bologna che si propone come centro di riferimento per le malattie del sistema nervoso centrale e periferico, grazie alla capacità di coniugare le attività cliniche con la più avanzata ricerca scientifica.

Al suo interno il Programma SLA, atassia, amiloidosi e miastenia assicura attività diagnostico e terapeutiche per SLA e altre malattie del motoneurone, Sindromi atassiche, Amiloidosi, Sindromi miasteniche. Il programma è svolto prevalentemente presso l’ospedale Bellaria di Bologna. L’ISNB ospita anche altre unità operative che seguono queste persone affette da questo tipo di sindromi come la Clinica neurologica, la Clinica neurologica - Rete neurologica metropolitana o l’Unità operativa Riabilitazione sclerosi multipla.

Le azioni già intraprese dall’Ausl di Bologna
Già da gennaio 2019 è stato previsto un supporto significativo per l’assistenza ai pazienti seguiti dal programma da parte della Clinica neurologica e della Rete Neurologica Metropolitana, mentre i malati di sclerosi multipla saranno presi in carico dal centro apposito; è stato inoltre assunto un professionista neurologo specificatamente dedicato alle patologie neuromuscolari cui è stato avviato uno specifico percorso di affiancamento del dottor Salvi per favorire il processo di presa in carico dei pazienti dopo il suo pensionamento.

Le prospettive

Il percorso di continuità assistenziale sarà assicurato a ciascuno dei 1.200 pazienti in carico al Programma SLA, atassia, amiloidosi e miastenia dell’Istituto.
Durante la prima fase, già avviata, tutti i pazienti verranno contattati per favorire il percorso specialistico più adeguato e la presa in carico dall’equipe di riferimento per la loro specifica patologia. I pazienti che necessitano di terapia infusiva continueranno ad essere presi in carico presso il Day Hospital dell’istituto e verrà garantita la copertura anche della sede di Granarolo.

La seconda fase, che si conta di attivare entro il prossimo giugno, sarà caratterizzata dalla costituzione del primo nucleo di un centro basato sul “metodo NeMO” (NEuroMuscular Omnicentre) per i pazienti affetti da patologie neuromuscolari. Il modello pone il paziente al centro nella sua complessità, prevedendo una presa in carico multidisciplinare e multispecialistica.

La terza fase infine vedrà sorgere un vero e proprio centro per la presa in carico dei pazienti affetti da patologie neuromuscolari, a cui verranno assegnati spazi dedicati e adeguati con un team multidisciplinare e multiprofessionale caratterizzato da alta specializzazione e dotazione tecnologica all’avanguardia, integrazione con i servizi già presenti all’interno dell’Istituto delle scienze neurologiche, l’attività di ricerca, i servizi territoriali e con la presa in carico domiciliare.

Ospedale Bellaria, centro 'Il BeNe' a rischio chiusura. I pazienti si mobilitano | VIDEO

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