Un bambino su cento in Italia nasce con una cardiopatia congenita e alcune di queste sono complesse e incompatibili con la vita. A Bologna, dal 1997, a prendersi cura dei cardiopatici congeniti e delle loro famiglie – il 19 marzo si festeggiano 25 anni di attività – c’è l’Associazione Piccoli Grandi Cuori, fondata da genitori, volontari e amici.

L'associazIone offre: supporto psicologico (presenza di tre psicologhe professioniste che seguono il paziente e i familiari dal momento dell’ingresso in Reparto e durante tutto il percorso di degenza); supporto socio-assistenziale (presenza di due assistenti sociali, competenti nella valutazione delle difficoltà e dei bisogni per elaborare specifici percorsi di aiuto, orientando le famiglie verso i servizi preposti con particolare attenzione per le situazioni di fragilità sociale e personale); accoglienza presso il “Polo dei Cuori”, dove i genitori che arrivano da lontano possono stare vicino ai propri bambini durante il ricovero, dopo la dimissione, in situazioni di lungodegenza come può essere un trapianto di cuore, alleggerendo il Reparto e generando anche una rete solidale con le altre famiglie ospiti, con le quali condividere spazi, momenti, sensazioni ed emozioni.

L’accesso è gratuito ed è seguito dalle assistenti sociali in collaborazione con la coordinatrice infermieristica e la direzione del Reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e dell’Età evolutiva.  

Per mantenere questo importante servizio l’associazione ha creato la campagna di raccolta fondi "Sostieni i piccoli grandi cuori". Presso la casa di accoglienza “Polo dei Cuori” tra il 2015 e il 2020 sono state accolte gratuitamente 881 famiglie per un totale di 1.793 persone.  

Con l'acronimo inglese di Grown Up with Congenital Heart defects (GUCH) si identificano tutte le persone adulte o adolescenti che hanno una cardiopatia congenita in storia naturale o già sottoposta a chirurgia palliativa o correttiva. La popolazione dei GUCH è in continuo aumento, vi è necessità di Centri altamente specializzati come quello del Policlinico di Sant’Orsola IRCCS, nel seguire e trattare questi pazienti che altrimenti potrebbero non trovare un’adeguata soluzione ai loro problemi. Piccoli Grandi Cuori ODV si occupa anche dei pazienti GUCH e in particolare vuole lavorare intensamente sul tema dei diritti di queste persone, che crescendo incontrano alcune difficoltà rispetto al loro vissuto quotidiano.