Storie. La disabilità più grande di Arianna è non poter trovare casa: "Dovrò rinunciare a tutto"
Affetta da neurofibromatosi di tipo due, a 24 anni Arianna diventa sorda. Ma Bologna le spalanca le porte e trova il lavoro della sua vita. C'è un ma. Senza una casa qui non ci può stare: "Non supero i casting, vengo sempre scartata e dopo due anni di ricerche un'abitazione ancora non la trovo"
Arianna (il nome è di fantasia perché è giusto che la sua identità venga protetta) a 24 anni ha scoperto di essere affetta da una malattia rara, la neurofibromatosi di tipo due. Una malattia che l'ha portata a sviluppare tumori principalmente su entrambi i nervi acustici e al midollo spinale. Purtroppo si scopre la presenza di queste masse solo quando hanno raggiunto grandi dimensioni, perché è una malattia che non dà sintomi: "Nel mio caso è successo proprio questo: quando me ne sono accorta i tumori erano già molto grandi ed è già tanto se sono sopravvissuta agli interventi subiti, soprattutto il primo, che è stato particolarmente duro. Poiché sull'unico orecchio con cui sentivo avevo la massa più grande, sono diventata sorda subito" racconta la ragazza, oggi 39enne. Lo fa parlando e scrivendo, in parte via email e in parte al telefono. Supera l'ostacolo della riservatezza perché sì, forse rendere la sua storia di dominio pubblico, potrebbe aiutarla a proseguire una vita che le piace ma che rischia di perdere. Per cosa? Perché non trova una casa a Bologna. Né in affitto, né da acquistare.
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"Per rimuovere entrambi i tumori e salvarmi così la vita mi hanno tagliato il retro delle orecchie per cui non posso portare nessun tipo di apparecchio e l'unico modo che ho per comunicare è leggere il labiale. Gli interventi per la loro rimozione mi hanno lasciato diversi postumi tra cui la mancata lacrimazione oculare (motivo per cui vivo al buio), una paresi facciale bilaterale (che mi causa non pochi problemi nell'alimentazione, problemi di equilibrio) che sono insorti con lo svilupparsi dei tumori e, sebbene si siano ridotti con la loro rimozione, non spariranno mai dato che mi manca il labirinto. Insomma, sono diventata sorda a 24 anni".
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Cosa è cambiato da quel momento? Nonostante tutto, un'opportunità lavorativa è arrivata. Ed è arrivata da Bologna...
"Da allora la mia vita è stata molto in salita. Tantissime le prove da superare, immensa la forza necessaria. Ma circa due anni fa ho avuto una proposta lavorativa per un'importante azienda informatica che ha sede anche a Bologna. Ho accettato subito il lavoro perché stavo cercando da molti anni e la situazione lavorativa delle persone sorde in Italia è a dir poco pessima. E' vero che ci sono delle leggi per categorie protette, ma quasi nessuno le rispetta visto che tanto 'non sono obbligatorie'. Così mi sono trasferita a Bologna. E' il lavoro che avrei sempre voluto fare: mi occupo di sviluppo software. Mi sono trovata subito bene sia nell'ambiente lavorativo (che valorizza molto la diversità), sia dentro questa città (per i miei numerosi interessi e per la mentalità molto aperta)".
Purtroppo però c'è un "ma"...
"L'unico problema è costituito dalla situazione abitativa: nonostante mi sia sempre data molto da fare, dopo quasi due anni a Bologna non ho ancora trovato una situazione definitiva. Non posso dire nulla sui proprietari, perché non ho mai interagito con essi, bensì con gli inquilini (che decidono tutto e fanno dei veri e propri casting), i quali mi hanno sempre scartata (e continuano a farlo, perché non ho mai smesso di cercare) a causa della mia sordità. Il tutto nonostante legga bene il labiale e non abbia difficoltà di comunicazione/deficit cognitivi. Gli inquilini e gli affittuari dovrebbero preoccuparsi di chi non paga l'affitto".
Che caratteristiche deve avere la tua casa?
"Le mie esigenze (che dipendono dai miei problemi di salute) sono che il palazzo abbia l'ascensore e che non sia troppo distante da Porta Lame: ho problemi di equilibrio e ho subito un intervento di recente per cui non posso portare lo zaino sulle spalle per andare a lavorare. Uso il carrello della spesa, che essendo pesante non riuscirei a trasportare sull'autobus, ma anche senza carrello, non ho tutta questa facilità a usare l'autobus, a causa dei miei problemi di equilibrio (quando viaggio in treno, mi avvalgo della sala blu). Se l'abitazione fosse in quella zona potrei spostarmi a piedi. Cerco preferibilmente una stanza singola a un prezzo accessibile, perché avendo problemi agli occhi (sono tutti postumi dovuti agli interventi) vivo al buio. A me basterebbe un bilocale con balcone, l'importante è che nel palazzo ci sia l'ascensore".
Perché poter restare a Bologna è così importante?
"Riguardo le mie condizioni di salute, è stato un bene che abbia trovato lavoro a Bologna, perché faccio controlli periodici a Piacenza e vivendo qui posso spostarmi in poco tempo ed evitare di prendere ferie che non ho. Attualmente sono in una sistemazione provvisoria, nella quale non posso rimanere e se non troverò una soluzione definitiva, sarò costretta a licenziarmi, con il rischio di rimanere disoccupata per il resto della mia vita: ho impiegato 40 anni per trovare un lavoro - e un lavoro che mi piacesse - e un ambiente lavorativo ideale (che non è così scontato)".
Insomma, Arianna lontana da Bologna, perderebbe molto di quel poco che ha. La speranza è che il suo appello possa venire accolto. Chiunque possa avere una soluzione per questa ragazza può scriverci: redazione@bolognatoday.it
