Lutto perinatale: il dramma di perdere un figlio prima della nascita o poco dopo

In inglese si chiama babyloss ed è la perdita di un bambino durante la gravidanza o nei primi giorni di vita del neonato. Un argomento un po' tabù, che per definizione nella nostra lingua possiamo chiamare "mortalità perinatale" (tra la 28ª settimana di gestazione e il 7º giorno dopo la nascita del feto). In Italia i numeri più aggiornati parlano di 4 decessi ogni 1000 nati. Si tratta di un'esperienza non così rara e di cui si parla davvero molto poco, con la conseguenza che i genitori che la vivono si trovano impreparati e spesso, come denunciano: "anche davanti a persone e professionisti impreparati". 

“Parlare della mia esperienza di aborto spontaneo per me è stato prezioso affinché altri genitori e famiglie possano sentirsi meno soli. Dare parole e voce al lutto perinatale può contribuire a sensibilizzare, educare e abbattere lo stigma che ruota intorno a questo tema. Perché chi deve affrontare la perdita di un figlio in gravidanza o intorno alla nascita, qualsiasi sia la sua esperienza, venga sempre accompagnato con competenza, rispetto, senza giudizio, delicatezza ed empatia" spiega Francesca Berti, che nel 2021 ha perso il figlio che aveva in grembo e che tanto desiderava e che oggi organizza momenti di incontro per creare confronto e conforto. Il prossimo in programma proprio a Bologna. 

Francesca, ti va di condividere quello che ti è successo? 

"All'inizio del 2021 io e il mio compagno abbiamo deciso di iniziare a cercare il figlio che tutti e due tanto desideravamo. Una mattina di aprile arrivò il tanto atteso test positivo. Purtroppo alcuni giorni dopo, a seguito di diversi segnali preoccupanti, la mia ginecologa ci informò che non c’era nulla da fare e il nostro piccolino non c’era più. Viene chiamata biochimica ed è più o meno un ciclo 'normale' ma al cuore pesa come un macigno perché sai che non è un 'ciclo normale' ma tuo figlio.  Noi, che tanto avevamo amato quel figlio sin dalle due linee del test, ci chiedevamo il perché piangendo tutte le nostre lacrime. Qualche mese dopo abbiamo trovato la forza per riprovare e in agosto ero di nuovo incinta. La seconda volta l’emozione per me era stata 'strana'. Gioia e felicità mista subito alla paura di perdere anche lui o lei. Questa gravidanza infatti mi ha subito riportata a quanto successo la volta prima. Montagne russe di emozioni, momenti meravigliosi e magici mescolati e alternati alla paura che tutto potesse finire. E purtroppo così è stato". 

Dal punto di vista medico come è andata? 

"All'ultimo controllo mi avevano detto  che avrei avuto sicuramente delle perdite spontanee, ma ciò non avvenne. Mi dissero che se entro 3-4 giorni non fosse successo nulla avrei dovuto decidere se sottopormi a un intervento chirurgico o ai farmaci, con una propensione vesto quest'ultima possibilità. Sono andata in ospedale dove, dopo lunghe attese, controlli e molta freddezza del personale sanitario, mi hanno prenotato l’aborto farmacologico. Per il personale medico era 'una procedura' ma per me no e il mio compagno durante il day hospital non sarebbe potuto stare lì. Forse sarebbe bastato un 'tranquilla andrà tutto bene...': incoraggiamento che però non mi è arrivato. E' stato anche per il vissuto di quei momenti che ho deciso di dare vita a un progetto che ho chiamato Piume di sogni con la speranza di contribuire (nel mio piccolo) affichè sempre più le cose possano migliorare nell'ottica del respectfulcare nelle strutture ospedaliere e anche nella società. Per abbattere i tabù e sensibilizzare in modo che chi deve affrontare un intervento chirurgico o farmacologico oppure una interruzione terapeutica, chi partorisce senza battito e chi soffre, chi vive un lutto venga sempre accompagnato con rispetto, delicatezza, competenza ed empatia". 

Da questo vissuto emergono chiaramente dei margini di miglioramento nella cura delle pazienti che vivono questo tipo di esperienza. Come  sarebbe possibile secondo te migliorare le cose? 

"I genitori si trovano talvolta purtroppo ad affrontare questi drammatici eventi (le visite, il day hospital, la degenza in ospedale...) senza poter decidere se affrontarli in percorsi 'standard' oppure avere maggiore intimità con ambienti e spazi pensati per poter accogliere al meglio la mamma, il papà e la famiglia durante queste  traumatiche esperienze di perdita. Nel rispetto della soggettività, noi crediamo che ogni genitore che perde il figlio, in qualsiasi epoca gestazionale o prematuramente dopo la nascita, dovrebbe poter fruire, in tutti gli ospedali d'Italia, di spazi accoglienti e percorsi dedicati e ricevere sostegno da personale sanitario specificamente formato alla respectful care e supporto psicologico. Questo potrebbe rappresentare un tassello importante per il percorso di elaborazione della perdita". 

All'estero succede qualcosa di diverso? Ci sono paesi che sul tema del lutto perinatale avrebbero qualcosa da insegnarci? 

"Tempo fa ho avuto modo di entrare in contatto con la meravigliosa Sofia Ferrari, ostetrica che da Roma si è trasferita a Londra per lavorare in un ospedale cittadino. E' stata lei a raccontarmi la sua esperienza in merito all’approccio al lutto perinatale in Inghilterra: una delle cose che mi ha colpita è che le ostetriche possono decidere di formarsi specificamente 'per il lutto perinatale' e durante i colloqui per l’assunzione si presta davvero molta attenzione alla buona capacità comunicativa ed empatica della candidata o del candidato, proprio in funzione della respectfulcare verso i pazienti.

Mi ha spiegato che quando mamme e papà che vivono esperienze traumatiche (parti precipitosi per emergenze ostetriche, tagli cesarei di urgenza…) o un lutto perinatale, è prassi fornire di routine il servizio di 'debriefing' nel quale i genitori possono parlare, anche a distanza di tempo, di quanto accaduto con una o più figure sanitarie per aiutare l'elaborazione tramite un percorso di ricostruzione emotiva rimettendo insieme i pezzi, rivivendo queste esperienze con maggiore consapevolezza in un contesto accogliente e competente. Non devono sentirsi abbandonati, ecco. Inoltre per le famiglie che vivono il trauma della perdita di un figlio nell'ospedale di Londra nel quale lavora Sofia c'è una stanza propriamente pensata e dedicata che si chiama Poppy room e ha pareti colorate e adornate da piume e farfalle, una comoda poltrona per far riposare il partner che può restare tutta la notte, frigorifero, televisione, culla per il piccolo. E’ stato davvero commovente sentire Sofia spiegare quanto per lei sia importante affiancare  donne e genitori quando loro figlio nasce vivo aiutandoli ad esempio nelle principali e primarie cure come metter un pannolino e quanto sia anche fondamentale e le riempia il cuore poter fare la differenza stando accanto empaticamente a famiglie in lutto. Anche se è emotivamente molto toccante aiutare una mamma a vestire il suoi piccolino senza vita, fare le foto insieme, prendere le impronte, diventa una cosa preziosissima". 

Per le famiglie inglesi che vivono il trauma della perdita di un figlio c’è una stanza propriamente pensata e dedicata, la “Poppy room” con pareti colorate e adornate da piume e farfalle, una comoda poltrona per far riposare il partner che può restare tutta la notte, frigorifero, televisori, culla per il piccolo.  

Non solo Inghilterra, non solo oltre la Manica. Francesca Berti porta anche l'esperienza di una ginecologa italiana che lavora in Svizzera: Margherita Pace. Quali sono le testimonianze di questo medico? 

"Margherita Pace lavora in una grande maternità in Svizzera che conta circa 4.500 parti all'anno. Nell'ospedale dove lavora (così come mi ha raccontato) c'è un percorso dedicato molto specifico per il lutto perinatale. Le pazienti con aborti spontanei che necessitano di ricovero vengono accolte nel reparto di ginecologia e operate nella sala operatoria dello stesso reparto. Non c'è alcun contatto con l'ostetricia e la sala parto che sono a un altro piano. Dopo il raschiamento tornano a casa in circa 12 ore e vengono chiamate per un controllo dopo circa un mese. 
Gli aborti spontanei farmacologici sono gestiti a domicilio e può essere richiesto un supporto psicologico. A partire dalle 15-18 settimane,  per aborto tardivo e morte in utero (ma anche per le interruzioni di gravidanza tardive per patologia fetale o materna) le donne vengono ricoverate nel reparto di prenatale/gravidanza a rischio in stanza singola. Se non c'è posto vengono ricoverate in ginecologia, in ogni caso mai in post partum dove si trovano i neonati. Così come mi è stato raccontato da Margherita, sulla porta viene messa una farfallina bianca per indicare a tutto il personale la situazione ed evitare frasi spiacevoli (ecco un altro punto focale: cosa dire in determinate circostanze).

Le aspettative della coppia rispetto alla nascita vengono discusse prima, ad esempio se vogliono vederlo, toccarlo, subito, dopo, forse, ancora non lo sanno....qualsiasi opzione è praticabile e le coppie possono cambiare idea strada facendo. Di solito il corpo rimane disponibile in reparto anche per qualche giorno, finché la coppia è pronta a lasciarlo andare. Possono anche decidere di vederlo il giorno dopo, ad esempio. Si decidono insieme anche quali esami effettuare, se desiderati (autopsia, citogenetica, esami del sangue, etc).  Per legge in Svizzera, dopo le 22 settimane la nascita va dichiarata e il corpo preso a carico dalla famiglia tramite pompe funebri, va dato un nome e iscritto nello stato di famiglia. Prima delle 22 settimane, possono scegliere se reclamarlo o lasciarlo a disposizione  dell'ospedale".

Dunque Francesca, sei riuscita a trasformare questa esperienza dolorosa in un progetto? Come è arrivato Piume di sogni e quali obiettivi si pone? 

"Sì. Nel febbraio del 2022 ho fatto nascere un progetto non lucrativo che si rivolge a coloro che attraversano un lutto perinatale, a qualsiasi epoca gestazionale o intorno alla nascita. É una sorta di spazio aperto, sicuro, accogliente e non giudicante nel quale trovare vicinanza e ascolto nell'esperienza di una perdita perinatale. Per farlo, si propongono momenti di conoscenza, informazione, riflessione e sensibilizzazione pensate e proposte da professionisti la cui competenza profonda e specifica, potrà sostenere e incoraggiare la cura del sé e del proprio vissuto di lutto. Ho creato un sito dal quale si può entrare in contatto con figure esperte e competenti che possano supportare Genitori e Famiglie. Si passa dalla psicologia all’arti terapia, reiki e costellazioni familiari, scrittura terapeutica, musicoterapia fino ad arrivare al forest bathing e a rituali simbolici ed energetici della cultura mesoamericana. Parallelamente vengono messi in luce le possibilità di rivolgersi a gruppi di auto mutuo aiuto, letture da poter fare, siti web e associazioni da consultare che si occupano di lutto perinatale".

“Parliamo di loro perché un figlio è insostituibile e indimenticabile” mamma Annalisa
“La condivisione è un mezzo potente per lenire un dolore così grande” mamma Marcella

Giornata mondiale per la consapevolezza sul lutto perinatale: un evento a Bologna 

In occasione della giornata mondiale per la consapevolezza sul lutto perinatale, Piume di Sogni (e quindi Francesca) ha organizzato un evento gratuito qui a Bologna per il 15 ottobre. Un'occasione per trascorrere del tempo dedicando ascolto e cura al sentire dei genitori che hanno vissuto questa esperienza nel modo più giusto, grazie alle competenze di alcuni operatori e professionisti che presteranno il loro intervento totalmente pro bono per aiutare a dare voce al lutto.

Francesca Berti