La cura per la narcolessia passa dal Bellaria. Donini: “Grande orgolio” | VIDEO

Una malattia rara, di difficile diagnosi e che ha un impatto estremo sulla qualità della vita di una persona. Si descrive così la narcolessia. Una delle più antiche patologie mai descritte, solo nel 2000 gli scienziati ne scoprirono la causa. E da allora la ricerca di attivò per poter trovare una terapia. Oggi 31 agosto 2023 alla biblioteca dell'ospedale Bellaria di Bologna sono stati presentati i risultati di una studio per una terapia alla narcolessia pubblicato sulla rivista scientifica The New England Journal of Medicine e che ha visto anche la partecipazione dell'Ircs Istituto di Scienze Neurologiche di Bologna.

Presenti Paolo Bordon, direttore generale dell'Ausl di Bologna, Raffaele Lodi, Direttore scientifico dell'istituto di scienze neurologiche, Pietro Corelli, direttore operativo dello stesso istituto, Rocco Liguori, direttore della Neurologia dell'Ausl di Bologna, Giuseppe Plazzi, responsabile del Centro del Sonno dell'Ausl di Bologna e Raffaele Donino, assessore regionale alla Sanità dell'Emilia Romagna. In un video messaggio, è intervenuto anche il presidente dell'Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni. Insieme ai medici era presente anche una paziente, Francesca Di Luzio, residente a San Benedetto del Tronto e in cura sperimentale a Bologna con il nuovo farmaco. 

Il calvario della narcolessia: "Dormivo ovunque. Tante rinunce per vivere il quotidiano"| VIDEO

Lo studio

La ricerca per una cura si è concentrata sui pazienti affetti da narcolessia di tipo uno, una delle due forme della malattia. Lo studio recente è attualmente alla Fase due della sperimentazione, sta per iniziare la Fase tre. Allo studio oltre all'istituto di Bologna hanno partecipato anche laboratori internazionali di Stati Uniti, Francia, Olanda, Spagna e Giappone e a Bologna sono attualmente in cura 17 pazienti su 73 sparsi per il mondo. 

La svolta per la ricerca al contrasto della malattia è arrivato con l'inizio del nuovo millennio: nel 2000 è stato scoperta la causa scatenante della malattia, cioè la carenza di uno specifico peptide (un composto chimico formato da amminoacidi) nel funzionamento del network celebrale adibito al mantenimento dello stato di veglia. Il peptide si chiama "orexina", la cui carenza è il marker biologico che permette la diagnosi di narcolessia. Dopo la scoperta sono state aperte tantissime strade per cercare un farmaco che sintetizzasse questo compito e quindi che risolvesse il problema dell'improvviso addormentamento dei pazienti.

Dopo varie ricerche è stato sintetizzato un primo farmaco che risolvesse questi problemi, ma lo studio fu interrotto prematuramente per la comparsa - in alcuni pazienti - di effetti tossici e collaterali che tuttavia sono rientrati. I risultati tuttavia, pubblicati sulle riviste scientifiche, erano assolutamente promettenti, tanto che la ricerca non si è fermata. Oggi infatti è stato prodotto un secondo farmaco, che è quello che attualmente si trova sotto le fasi di sperimentazione e monitoraggio. È quello che sta assumendo quotidianamente Francesca e che - per il momento - le ha permesso di riappropriarsi di parte della sua quotidianità. 

(In video l'assessore Donini)

Donini: "Risultati straordinari della ricerca e della sanità pubblica"

Sullo studio pubblicato è intervenuto anche l'assessore regionale alla Sanità Raffaele Donini, esprimendo "profondo orgoglio per una ricerca che ci posiziona all'interno di un network internazionale". "Da questo elemento - continua - si capisce come ora noi possiamo vincere malattie prima imbattibili. Siamo fieri della ricerca, ma soprattutto fieri della nostra sanità pubblica. Questo rimane il nostro obiettivo: offrire assistenza e cure a chiunque a prescindere dal reddito, dalla provenienza o dallo status sociale. Qui in Emilia Romagna siamo un'eccellenza, dunque mi auguro che il livello raggiunto continua a rimanere tale anche per gli anni a venire".

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