Il calvario della narcolessia: "Dormivo ovunque. Tante rinunce per vivere il quotidiano"| VIDEO
Francesca racconta di una malattia rara, spesso sottodiagnosticata ed estremamente invalidante. Oggi la svolta e il ritorno a pieno alla vita, grazie a uno studio internazionale che dona speranza a chi è affetto da questa patologia
Una malattia rara per una diagnosi spesso difficile. Francesca Di Luzio, residente a San Benedetto del Tronto, è una paziente dell'Istituto di Scienze Neurologiche dell'Ausl di Bologna. Affetta da narcolessia sin da bambina, grazie alla ricerca e alla scienza dopo più di 30 anni torna a vivere più serenamente il quotidiano. La narcolessia è una malattia spesso invalidante e dal grande risolvo sociale. "Mi addormentavo sempre, all'improvviso. Quando poi provavo emozioni positive da bambina sentivo cedimenti a parti del corpo come mascella e braccio. La mia diagnosi è stata rapita e chiara, purtroppo avevo tutti i sintomi. Grazie a una amica di famiglia ora sono in cura qui a Bologna da dei professionisti eccellenti".
Francesca fa parte delle 17 persone che sono sottoposte al farmaco sperimentale per contrastare la narcolessia. Frutto di uno studio internazionale, oggi 31 agosto 2023 sono stati presentati i risultati della Fase 2 di sperimentazione in un network di laboratori che comprende Spagna, Francia, Stati Uniti e altre nazioni. "Penso a me da bambina - continua Francesca: se mi avessero detto che in futuro avrei avuto una vita normale non ci avrei creduto, oggi invece ci metto la firma sopra alla ricerca".
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La paziente spiega cosa significa essere affetti da narcolessia e di come la malattia coinvolga anche il più banale aspetto della vita: "Prima del farmaco mi organizzavo le giornate in base ai sonnellini programmati, per sfruttare al massimo il tempo di veglia a disposizione. La malattia è estremamente invalidante e ti impedisce di fare molte cose, ma non solo: ti fa venire anche paura di fare alcune attività, come guidare. Spesso la gente non se ne rende conto. Ho conoscenti che mi hanno salvato come 'Francesca Narco' identificandomi solo con la patologia di cui soffro. Queste cose fanno, perché c'è superficialità per chi non ha questo problema. A differenza di altre malattie la mia non si vede, per cui è facile per gli altri riderci sopra, scherzarci o sottovalutarne gli effetti".
"Oggi - conclude Francesca - sento che grazie al farmaco ho recuperato buona parte della mia vita. Il tempo passato a dormire è riempito da attività per molti banali, ma che io non potevo fare: leggere, studiare, guardare una serie ti o un film. E tutto questo lo devo a Bologna, ai professionisti e ai medici che mi hanno preso in cura. Spero che la mia esperienza serva per portare questo farmaco ad essere a disposizione di chiunque soffre di questa patologia".
