Alice ha una sindrome rara, il suo papà è malato: via a raccolta fondi per aiutarli

Alice è una bambina bolognese di 10 anni. Alice è nata con una patologia genetica molto rara, la sindrome di Edwards, detta anche Trisomia 18​​. Alice è una guerriera e combatte ogni giorno con la sua arma più potente, il sorriso. Alice sorride, sorride nonostante una malattia che comporta malformazioni congenite multiple in quasi tutti gli organi, ciclopia, malformazioni renali, difetti cardiaci strutturali, intestino sporgente, ritardo mentale e nello sviluppo, deficit della crescita, difficoltà ad alimentarsi e a respirare e contratture articolari multiple.

La sindrome di Edward

La sindrome di Edwards si verifica in circa un caso su 6.000 nati vivi, quasi l’80% delle persone colpite è di sesso femminile e ​solo l’8% sopravvive per più di un anno​​. Generalmente la metà dei bimbi nati con la sindrome non supera la prima settimana e la durata di vita media è compresa tra i cinque e i quindici giorni appena.
Insieme ad Alice combattono anche i suoi genitori​​, la mamma Roberta Benedini e il papà Paolo, per fronteggiare tutte le sfide che la condizione della figlia porta con sé. A causa della sua fragilità fisica Alice non può frequentare la scuola ordinaria e Roberta non può lavorare per prendersi cura di lei, mentre le terapie specifiche che danno stimoli e speranza ad Alice sono a pagamento​​. Alle tante difficoltà si sono aggiunte anche quelle dovute al ​linfoma molto doloroso diagnosticato a papà Paolo​​, che genera rigonfiamenti cutanei, gli impedisce di muovere le gambe e lo costringe a sottoporsi mensilmente a cure particolarmente costose, le uniche che riescono a dargli sollievo.

Raccolta fondi

Per aiutare la propria famiglia, mamma Roberta ha lanciato la ​campagna di crowdfunding ​​Alice e il suo papà sulla piattaforma ​Ideaginger.it (​https://www.ideaginger.it/progetti/alice-e-il-suo-papa.html​), con l’obiettivo di raccogliere almeno 8.000 euro per far fronte alle tante spese: i ​terapisti a domicilio per Alice​​, le ​cure mensili per Paolo​​, le ​spese farmaceutiche di entrambi e le ​incombenze ordinarie come le bollette e la spesa di tutti i giorni.

Per fare una donazione è sufficiente selezionare la campagna ​Alice e il suo papà su www.ideaginger.it e completare l’operazione tramite ​carta di credito​​, ​PayPal ​​o ​bonifico bancario​​. In alternativa è anche possibile fare direttamente un bonifico al conto corrente intestato a ​GINGER con IBAN ​IT34I0707202409032000189498​​, indicando in ​causale ​​Alice e il suo papà​​.