Il viaggio di Giorgio e la 'missione' contro la malattia

Sintomi che possono trarre in inganno ed essere confusi, ad esempio, con un banale mal di schiena; una serie di esami, valutazioni e trattamenti non mirati alla problematica prima della diagnosi e dell’avvio del corretto percorso terapeutico. Tempo prezioso perso; una costante nelle storie di chi soffre di spondiloartriti con un notevole impatto sulla qualità della vita.  

Per questo è nato ‘Passi di SAlute’ un progetto di sensibilizzazione sulle spondiloartriti promosso da Novartis, con il patrocinio delle principali Associazioni di pazienti con malattie reumatologiche, per porre maggior attenzione sulla patologia in modo da ridurre i tempi alla diagnosi e limitare le gravi conseguenze che mesi o anni di ritardi possono provocare.  

Il viaggio di Giorgio sulla Via Degli Dei

Protagonista del progetto Passi di SAlute è Giorgio, persona con spondilite anchilosante, una particolare forma di spondiloartrite, che percorrerà fisicamente e metaforicamente un percorso di oltre 120 km per portare l’attenzione sulla patologia e dimostrare come un corretto percorso diagnostico terapeutico può portare non solo a un miglioramento della qualità di vita ma permettere anche di compiere grandi imprese come quella di affrontare lunghi cammini con lo zaino sulle spalle ed avere accesso a luoghi meravigliosi custoditi nel cuore del nostro Paese. 

La camminata si svolgerà, infatti, lungo la “Via Degli Dei”, un’antica strada militare che collega Bologna a Firenze e che prende il nome da una serie di monti che la caratterizzano: Monte Adone, Monte Venere e Monte Luario (la dea della Luna).  

Ma sarà anche un cammino metaforico attraverso tutti “i passi” che una persona con spondiloartrite percorre per riuscire a gestire la malattia e raggiungere un adeguato livello di qualità di vita. Una partenza che può rivelarsi difficile e dolorosa nel percepire e riconoscere i primi sintomi, a volte sottovalutati e confusi con altri stati, per procedere con visite specialistiche di diverso genere e arrivare poi a una corretta diagnosi e alla terapia adeguata.  Un percorso lungo che spesso dura anni e che rischia di segnare fisico e psiche se non affrontato con i tempi corretti e nel modo più appropriato. Insomma, proprio come un vero viaggio sui sentieri. 

Cosa è la spondiloartrite

“Le spondiloartriti sono un gruppo di patologie osteoarticolari infiammatorie croniche caratterizzate da comuni aspetti clinici come la presenza di un’artrite infiammatoria asimmetrica, di un interessamento delle articolazioni sacroiliache, di manifestazioni extra-articolari e di tendini ed entesi. Uno dei sintomi più importanti e distintivi delle spondiloartriti all’esordio è il “mal di schiena” di tipo infiammatorio. I pazienti lamentano dolore, rigidità, affaticamento e una perdita progressiva della mobilità della colonna vertebrale. Inoltre, spesso è presente una patologia extraarticolare come la psoriasi, malattie infiammatorie intestinali, uveiti ed altre. La difficoltà di arrivare ad una diagnosi rappresenta uno dei maggiori ostacoli per i pazienti e, spesso, arriva quando già ci sono danni, ha affermato Massimo Reta - Direttore UOC Medicina Interna ad Indirizzo Reumatologico Sedi Interaziendali:  AUSL OM - IRCCS AOU OSO, Responsabile Reumatologia Territoriale AUSL-Bologna. 

A soffrire di spondiloartriti assiali è circa 1 persona su 20 con mal di schiena cronico2..
Le persone con mal di schiena cronico potrebbero non essere diagnosticate o minimizzare la causa sottostante del dolore, ma esistono 2 tipi di mal di schiena: quello meccanico e quello infiammatorio2. Per i pazienti affetti da mal di schiena, è importante distinguere l’eziologia del dolore infiammatorio da quella del dolore meccanico.2 

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Sintomi da non trascurare

A far sospettare una spondiloartrite assiale è il mal di schiena infiammatorio che spesso compare prima dei 40 anni, persiste 3 o più mesi, e soprattutto si accompagna a rigidità mattutina e dolore che migliora con il movimento o con l'esercizio fisico3. I sintomi peggiorano con il riposo, si intensificano specialmente al mattino o durante la notte4.  

Se soffri di mal di schiena e vuoi scoprirne di più, fai il test sul sito www.saichelasa.it  

“Il mal di schiena, e più specificamente la lombalgia, è un sintomo molto frequente e spesso, quando compare in soggetti di età adulta o avanzata, è causato da problemi di natura meccanica o artrosica. Quando però si manifesta in persone giovani e/o presenta caratteristiche di tipo infiammatorio merita un’attenzione particolare, potendo rappresentare il sintomo iniziale di una spondiloartrite. Spesso il paziente, prima di arrivare al reumatologo di riferimento, intraprende un percorso talora tortuoso che lo porta a consultare diverse figure professionali, talora sperimentando anche rimedi di dubbia e non provata efficacia, rallentando in tal modo il suo percorso alla diagnosi. Fare cultura sulla corretta interpretazione dei sintomi, sul valore della consultazione specialistica reumatologica  e aumentare la consapevolezza di altre figure professionali e specialisti (es. fisioterapisti, ortopedici, neurochirurghi, MMG ma anche personal trainers o altre persone a cui chi ha mal di schiena può rivolgersi) rappresentano elementi chiave per poter conseguire l’obiettivo fondamentale di un rapido invio allo specialista competente (il reumatologo) e raggiungere una diagnosi precoce”, ha affermato Marcello Govoni - Direttore dell 'UOC Reumatologia Azienda Ospedaliero Universitaria S. Anna – Ferrara, Professore Ordinario di Reumatologia presso UNIFE e Direttore Scuola di specializzazione in Reumatologia Università di Ferrara.  

“Per la loro complessità il trattamento richiede un approccio multidisciplinare, che vede la fattiva collaborazione di reumatologi, ma anche dermatologi, infettivologi, gastroenterologi e radiologi per perseguire il “best of care”. E’ necessario offrire al paziente un approccio, che integri le diverse competenze in modo da attuare il percorso diagnostico-terapeutico più corretto. La multidisciplinarietà ha l’obiettivo di raggiungere una maggiore efficacia clinica e una riduzione dei costi di gestione, tema, quest’ultimo, oggi ampiamente di primo piano. E fondamentale è anche «il ruolo del medico di famiglia, per individuare il prima possibile la patologia a cominciare dal dolore alla schiena di tipo infiammatorio, che insorge in giovane età, cioè negli under 45 e dura da almeno 3 mesi” - afferma il prof. Carlo Salvarani - Direttore delle Unità Complesse di Reumatologia dell'Azienda USL-IRCCS di Reggio Emilia e dell'Azienda Ospedaliera-Universitaria di Modena e Professore Ordinario di Reumatologia, UNIMORE. 

Sfida malattie reumatiche

«Le malattie reumatiche rappresentano una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale e per le Sanità regionali. Uno degli obiettivi che da tempo abbiamo perseguito è quello di garantire un livello di omogeneità dei servizi su tutto il territorio in termini di accesso alle varie opzioni terapeutiche, anche quelle più innovative in termini di appropriatezza.  

Sono malattie croniche, che necessitano di una presa in carico del paziente sia dal punto di vista degli aspetti terapeutici, intesi come accesso alle cure, sia dal punto di vista della vita quotidiana- anticipa Daniele Conti, Direttore dell’Associazione Malati Reumatici Emilia Romagna AMRER- Il ruolo di Associazioni come la nostra è determinante per rafforzare l’attenzione sulle malattie reumatiche sia perché in aumento e rilevanti sotto il profilo sociosanitario e economico sia perché estremamente complesse e quindi bisognose di approcci multidisciplinari specialistici. Attraverso una progressiva acquisizione di professionalità e autorevolezza le Associazioni devono entrare nei processi di produzione salute, consce del proprio ruolo di rappresentanti dei pazienti, non sostituendosi all’erogatore, come spesso accade, ma contribuendo ad accrescere la conoscenza dei bisogni dei pazienti tra gli amministratori pubblici e i politici”. 

Passi di SAlute

Passi di SAlute è un’iniziativa che mira ad accrescere la consapevolezza sul mal di schiena infiammatorio e a ridurre i tempi necessari alla diagnosi delle spondiloartriti assiali, favorendo la corretta gestione e la precoce presa in carico del paziente, ed è patrocinata dal Comune di Bologna, dall’Ausl Azienda unità Sanitaria Locale di Bologna, dal Comune di Firenze e dalle principali Associazioni di Pazienti, ANMAR - Associazione Nazionale Malati Reumatici, APMARR- Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, ALOMAR -  Associazione Lombarda Malati Reumatici, AMRER - Ass. Malati Reumatici Emilia Romagna, ATMAR - Associazione Toscana Malati Reumatici e ONDA - Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere. 

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